Информационное агентство
/ 7 октября, пятница 12:39

В Морозовской больнице дети со СМА перестали получать жизненно важное лекарство

Рисдиплам выдавался фондом “Круг добра”

В Морозовской больнице дети со СМА перестали получать жизненно важное лекарство
f-sma.ru

Примерно 50 семей, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией, опасаются перерыва в лечении.

В Морозовской больнице прекратили выдавать детям со СМА жизненно необходимый препарат рисдиплам от фонда “Круг добра”. У фармпроизводителя Roche лекарство называется “Эврисди”.

Об этом написала в своем телеграм-канале глава благотворительного фонда “Семьи СМА” Ольга Германенко. По ее словам, “Круг добра” ссылается на Федеральное казенное учреждение, которое занимается закупками лекарств. Морозовская больница, в свою очередь, пишет, что есть проблемы с поставками.

Ольга Германенко говорит, что сейчас прерывания лечения опасаются примерно 50 семей: у некоторых препарат заканчивается завтра или на днях и им непонятно, дадут ли следующий флакон или “дети уйдут в перерыв”.

Ранее Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство увеличить финансирование людям с редкими заболеваниями. Это позволит вовремя обеспечить их лекарствами. Для пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями пропуск терапии недопустим, — говорится в письме.

Подписывайтесь на новости в Телеграм, ВКонтакте, Яндекс Дзен

Автор:

Добавьте нас в Избранное в Яндекс.Новостях

Новости партнеров: