Пациенты с вторично-прогрессирующей формой рассеянного склероза буквально угасает. Аутоиммунное заболевание поражает больше молодых. У половины болезнь развивается до второй стадии.
Обычно при такой ситуации врачи выписывают интерферон бета-1a — наиболее подходящее лекарство из имеющихся.
Однако, люди сталкиваются с тем, что он не помогает. Есть новый швейцарский препарат — сипонимод (международное непатентованное название — "Кайендра").
Препарат в 2021-м включен в список жизненно необходимых и важнейших (ЖНВЛП). Его назначает врачебная комиссия. Закупки идут на средства регионального бюджета.
Лечение курсом на 12 месяцев обходится в 800 тысяч рублей минимум.
Например, в Санкт-Петербурге в прошлом году медикомент получили все, кому положено, — почти 30 человек. В этом году его назначили уже 132 больным — лекарство оказалось эффективным.
"Списки заявляли с учетом федеральной поддержки. Соответственно, осенью это не заложили бюджет", — поясняет президент организации помощи больным рассеянным склерозом "Опора-М" Марина Валюх.
В других областях людям с этим недугом достается еще меньше. Например, в Самаре сипонимод получили всего два пациента.
"Врач пока назначает аналоги, но от них только хуже. Болезнь выявили в 23 года, уже 17 лет борюсь с ней — ходить все труднее. Держусь благодаря спорту", — рассказывает местный житель Андрей.
В конце года Минздрав рекомендовал внести это лекарство в список высокозатратных нозологий (ВЗН). В этом случае деньги на него выделял бы федеральный бюджет.
К весне лекарство получили бы почти две тысячи пациентоы. Однако, в утвержденном правительством списке на 2023-й сипонимода не оказалось.
"В прошлом году его получили всего 350 человек из нескольких десятков регионов. Теперь потребности в нем больше — и далеко не все субъекты заложили в бюджет эти траты. Как оказалось, власти регионов не ожидали такого, ведь все было в списках ВЗН», — говорит президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) Ян Власов.
А в Минздраве ответили, что у врачей при назначении терапии "достаточный выбор": интерферон бета-1a, интерферон бета-1b, окрелизумаб и митоксантрон.
Сипонимод, к слову, дешевле аналогов из списка ВЗН. Ян Власов надеется, что проблему не спустят на тормозах. Иначе пациентам придется менять схемы лечения, а это чревато тяжелыми последствиями для здоровья.