"Это было Рождество. 7 января 2020 года, до начала пандемии. На снимке левой подвздошной кости четко она была видна, очень ярко выражена. В онкодиспансере сказали: "Ничего страшного, скорее всего, доброкачественная, не бойся". Я и не боялся".
- AMMIAC: Вы из Омска, диагноз вам поставили там же?
- Точный диагноз поставили в Томском НИИ онкологии. В Омске я сделал КТ и МРТ, и мне сказали, что это опухоль. Еще сказали сдать анализы перед консилиумом. Правда, терапевт в районной поликлинике направления выдавать отказался: это был первый рабочий день после праздников январских, может, он без настроения был. Сказал:
"Вообще, у тебя нет никакой опухоли. Что там тебе в онкодиспансере написали - это без разницы, тебе в церковь надо сходить".
Только после того, как я пожаловался на него, он молча, через сестру, передал мне талоны.
- Какие-то высокотехнологичные анализы?
- Да нет, рентген, кровь и УЗИ брюшной полости. В церковь я, кстати, не пошел.
На консилиуме в Омске не сказали, что это саркома. Предложили два пути - долгий и быстрый. Долгий - вырезать кусок мягкой ткани, отправить в другой город - наверное, в Москву, на гистологию. И быстрый - я сам поеду в томское НИИ. На него я и согласился, взял направление 057/у-0. Я тогда не знал, что обследования у них делаются амбулаторно, а это платно. И что записываться на них нужно, тоже не знал – понял уже, когда к НИИ подъезжал. Я все равно туда приехал (это было 20 января), просидел там часов шесть и в итоге на следующий день записался на прием. Тогда я и понял, что за обследование нужно заплатить тысяч сорок. И еще то, что опухоль злокачественная.
"Ты не переживай, стадия, скорее всего, вторая", - успокоила меня женщина-онколог. Я и не переживал. Но платно обследоваться отказался – просидел там еще часов шесть и попал в стационар бесплатно. Думаю, мне пошли навстречу, потому что молодой. А многие из Омска у нас туда приезжают с онкологией, сдают анализы – тысяч 50 выходит.
В конце января меня выписали с приблизительным диагнозом. А числа 10-го февраля на почту пришел точный – саркома Юинга, четвертая степень. Метастазы в отдаленных местах - в одном легком и в брюшной полости.
Дальше была химиотерапия. На нее я быстро попал, потому что сильно заранее к онкологу записался. Сейчас в Омске и по месяцу, и по полтора ждут очереди. Докторов мало – уезжают из Омска.
А еще проблема с информацией. Я ее искал сам по хештегам в соцсетях людей с похожим диагнозом, читал их истории. Там я узнал про Феденко Александра Александровича. Попасть к нему непросто: бесплатного приема в Герцена нет, есть платный в Лапино, но записаться нельзя. Нужно прийти к кабинету и ждать. Так и сделал – часов восемь прождал.
- Как вы доехали до Москвы, за свой счет?
- Есть такая вещь, как бесплатный проезд до места лечения. Но оформлять его долго, нужен пакет документов. Поэтому первый раз я полетел за свой счет. У меня тогда еще были накопления: много работал до болезни, собирался жениться и купить квартиру.
- Сколько вы всего потратили, вы не считали?
- Миллион триста восемнадцать тысяч рублей.
Карта переездов Константина и сумма, потраченная на анализы и операции
- Это в основном билеты или еще и платное лечение?
- Билеты, анализы. По направлению их ждать – большая очередь, а нужны они к определенному времени. Приходится делать платно. Можно было бы сэкономить, если пользоваться телемедициной, но так, как она у нас работает, лучше не надо. Один раз я попробовал, прождал ответа на запрос четыре недели и решил, что буду ездить сам – иначе я, наверное, с вами бы сейчас не разговаривал.
- Вернемся к вашей встрече с Феденко. Вы его дождались?
- Да, правда у меня поднялась температура, пока ждал – реакция организма на химиотерапию. Я тогда не знал об этом. Зашел в кабинет. Отдал ему анализы, снимки, а вместе с ними конверт с четырьмя тысячами – мне так сказали сделать. Он сказал:
"Уберите живо! Еще раз так сделаете, я вас больше не приму".
Главное – он сказал, что лечение мне назначили правильно, что химиотерапий будет больше шести курсов, и переключил меня на Александра Бочарова. Это человек из общественной организации.
Я вернулся в Омск делать химиотерапию. После третьего курса снова поехал в Москву на консультацию.
Химиотерапию Константин проходил в Омске. Первые 6 курсов он еще работал, совмещать с лечением было не просто: жуткие приступы тошноты и температура. Но он не собирался сдаваться: было ради кого жить. Через некоторое время после того, как Константин узнал о диагнозе, они со своей девушкой приняли решение пожениться. Жена продолжает поддерживать его и сейчас.
- Следующая поездка была после шестого курса – в Томск. Там была та же доктор, которая меня вспомнила и спросила с порога:
"На этот раз ты с деньгами, надеюсь, приехал?" Ну да, обследование-то амбулаторное, платное.
От нее я впервые услышал про ампутацию. Но тогда был к этому варианту не готов.
Возвращался обратно в разгар ковида – летом 2020-го. Прямых рейсов от Томска в Омск не было, поехал на такси через Новосибирск. Но там таксист, с которым я договорился ехать до Омска, не брал трубку. Ближайший поезд – шесть утра, ночевал на вокзале. В это же время я узнал, что мне нужно делать ПЭТ/КТ – позитронно-эмиссионную томографию. Очень хорошая вещь для онкобольных, чтобы проверить, нет ли где новых метастаз. В 2022 г. такая аппаратура появилась в Омске, а тогда мне пришлось ехать в Екатеринбург. Причем с направлением, взять которое нужно было в Омске.
Я доехал до города, еле успел до закрытия онкодиспансера и узнал, что дают они его в три места – в Екатеринбург, Тюмень и в Новосибирск. Я вернулся на вокзал и уехал в Екатеринбург. Со снимком мне повезло – врач задержался, чтобы сделать описание в тот же день, а вот с хостелом, в котором ночь нужно было переночевать до обратного рейса, не очень. Прихожу по адресу в "Букинге", а там опечатанный подвал, никого нет.
Так или иначе, в понедельник в 8 утра я был на приеме в Москве. Феденко снова кому-то позвонил, и вот я уже у радиолога. Мои снимки обсуждали с профессором Хмелевским – как я потом прочитал, главным внештатным радиологом в министерстве здравоохранения. И снова большой список анализов, на этот раз для лучевой терапии. Тогда еще Александр Александрович надеялся, что операции можно будет избежать.
Делают это в Москве, в Герцена. Но мне снова пришлось вернуться в Омск – забрать гистологию, чтобы показать ее в Москве. Точнее взять бумаги, чтобы мне выдали эту гистологию в Томске. Каждый раз гистологию приходится брать по новой, и пересмотр этого анализа платный - 3-4 тыс. руб. Денег уже почти не осталось, и я решил оформить себе наконец бесплатный проезд до места лечения.
Просидел часа четыре в министерстве здравоохранения, где мне были совсем не рады – сказали, приема нет из-за ковида.
А потом объяснили, что схема такая – получаешь направление, выписку по месту жительства, формируешь пакет документов, везешь в министерство, оно рассматривает его в течение недели, потом еще одну неделю формирует новый пакет, с ним ты едешь в соцобеспечение, и вот только там тебе дают талон, который ты меняешь на билет. На поезд – у нас в Омске только такой вариант.
Но тут из кабинета выходит женщина и говорит:
"Здравствуйте, я министр здравоохранения Омской области, меня зовут Солдатова Ирина Геннадьевна. У вас есть какие-то ко мне вопросы?"
Вопросы у меня были. Тут же мне и с проездом помогли, и время нашли для бесплатного МРТ. Я потом еще попросил отчиму помочь, который три недели не мог попасть на прием к врачу с температурой под 40, но это другая история.
- Но теперь в Омске другой министр от другой партии – наверное, все в лучшую сторону изменилось?
- К сожалению, нет. Если при Солдатовой эта бюрократия была в такой… легкой форме, то при Мураховском это стало максимально утрированным, получить документ какой-то невозможно. А в самом Омске специалистов по саркомам нет. Я, когда с заведующим поликлиники разговаривал, пожаловался – мол, приходится с таким диагнозом ездить. А он мне: "Это нормально. У нас нет специалистов по костным онкологиям. Не занимаемся мы таким".
Лучевая терапия дала отличный эффект: опухоль уничтожили на 99%. Но через полгода жуткая боль в ноге вернулась, а ПЭТ/КТ опять показало, что опухоль активна. На этот раз задет кишечник и область таза. А еще у Константина началась лучевая болезнь. Омские врачи вновь не знали, чем помочь молодому человеку. И ему пришлось ехать в Москву, и опять за свой счет.
После этого в Москве ему все-таки пришлось пройти через ампутацию – сначала по бедро, а затем нога была ампутирована полностью.
Платное обследование, чтобы попасть НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, заняло 3 недели. Буквально на третий день в палате произошло ЧП - у Констатина разорвалась аорта. Как сказали врачи, последствия неаккуратно проведенной колоноскопии в Омске. Тяжелейшая операция продолжалась более 10 часов, хирургам пришлось удалить ногу и часть подвздошной кости. Уже в процессе операции выяснилось, что это не вернувшаяся саркома, а гнойный конгломерат.
Сейчас Константин находится в стадии ремиссии. Он вновь вернулся к работе, удаленно.
- Я считаю, что я крутой. Знаете, я ведь видел тех, кто писал отказ от лечения уже после первого курса химиотерапии. Общался с отцом девушки, от которой муж ушел, когда ей вырезали опухоль… Я боролся 2 года, и да, я потерял ногу, и часть таза, часть ягодицы даже отрезали, но врачи – молодцы, все нужное оставили на месте. Мне часто звонят люди с саркомой, я всегда говорю, что нужно бороться. Деньги мне не нужны сейчас, я заработаю.
Редакция AMMIAC. отправила запрос в Министерство здравоохранения с просьбой дать комментарий по маршрутизации пациентов для диагностики онкологических заболеваний. На момент публикации комментарий в редакцию не поступил.
Читайте больше новостей в Телеграм, ВКонтакте, Яндекс Дзен