Информационное агентство
/ 7 октября, пятница 13:29

"Нет никакой опухоли. Тебе в церковь надо сходить": как выжить, если у тебя рак и ты из провинции

Долгая дорога по онкодиспансерам. История жителя Омска и его борьбы с онкологией

"Нет никакой опухоли. Тебе в церковь надо сходить": как выжить, если у тебя рак и ты из провинции
Фото: Константин с супругой Александрой/savakric1995

Десятки переездов, очереди на анализы, платные клиники, 17 курсов химиотерапии, лучевая терапия и две сложнейшие операции – AMMIAC. делится историей жителя Омска Константина, в 25 лет узнавшего, что у него саркома Юинга.

"Это было Рождество. 7 января 2020 года, до начала пандемии. На снимке левой подвздошной кости четко она была видна, очень ярко выражена. В онкодиспансере сказали: "Ничего страшного, скорее всего, доброкачественная, не бойся". Я и не боялся".

- AMMIAC: Вы из Омска, диагноз вам поставили там же?

- Точный диагноз поставили в Томском НИИ онкологии. В Омске я сделал КТ и МРТ, и мне сказали, что это опухоль. Еще сказали сдать анализы перед консилиумом. Правда, терапевт в районной поликлинике направления выдавать отказался: это был первый рабочий день после праздников январских, может, он без настроения был. Сказал:

"Вообще, у тебя нет никакой опухоли. Что там тебе в онкодиспансере написали - это без разницы, тебе в церковь надо сходить".

Только после того, как я пожаловался на него, он молча, через сестру, передал мне талоны.

- Какие-то высокотехнологичные анализы?

- Да нет, рентген, кровь и УЗИ брюшной полости. В церковь я, кстати, не пошел.

На консилиуме в Омске не сказали, что это саркома. Предложили два пути - долгий и быстрый. Долгий - вырезать кусок мягкой ткани, отправить в другой город - наверное, в Москву, на гистологию. И быстрый - я сам поеду в томское НИИ. На него я и согласился, взял направление 057/у-0. Я тогда не знал, что обследования у них делаются амбулаторно, а это платно. И что записываться на них нужно, тоже не знал – понял уже, когда к НИИ подъезжал. Я все равно туда приехал (это было 20 января), просидел там часов шесть и в итоге на следующий день записался на прием. Тогда я и понял, что за обследование нужно заплатить тысяч сорок. И еще то, что опухоль злокачественная.

"Ты не переживай, стадия, скорее всего, вторая", - успокоила меня женщина-онколог. Я и не переживал. Но платно обследоваться отказался – просидел там еще часов шесть и попал в стационар бесплатно. Думаю, мне пошли навстречу, потому что молодой. А многие из Омска у нас туда приезжают с онкологией, сдают анализы – тысяч 50 выходит.

В конце января меня выписали с приблизительным диагнозом. А числа 10-го февраля на почту пришел точный – саркома Юинга, четвертая степень. Метастазы в отдаленных местах - в одном легком и в брюшной полости.

Комментарий эксперта. Врач-генетик, заведующая молекулярно-биологической лаборатории 62-й больницы, соучредитель БФ "Онкофонд.ру",  кандидат медицинских наук Ирина Демидова.
Саркома Юинга – заболевание не редкое, но встречается оно чаще у детей. В России ежегодно выявляют 10 тыс. новых случаев саркомы, основная масса больных заболевает до 15 лет.
Диагностировать такие саркомы сложно. При них происходят сложные генетические нарушения, которые ведут к тому, что маркеры, которые определяют патологию, для того чтобы точно установить диагноз, могут появляться в совершенно неожиданных сочетаниях, исчезать или, наоборот, очень усиленно экспрессироваться, то есть быть очень выраженными.

 

Дальше была химиотерапия. На нее я быстро попал, потому что сильно заранее к онкологу записался. Сейчас в Омске и по месяцу, и по полтора ждут очереди. Докторов мало – уезжают из Омска.

Константин, 2021 год после операции

А еще проблема с информацией. Я ее искал сам по хештегам в соцсетях людей с похожим диагнозом, читал их истории. Там я узнал про Феденко Александра Александровича. Попасть к нему непросто: бесплатного приема в Герцена нет, есть платный в Лапино, но записаться нельзя. Нужно прийти к кабинету и ждать. Так и сделал – часов восемь прождал.

Комментарий эксперта. Врач-генетик, заведующая молекулярно-биологической лаборатории 62-й больницы, соучредитель БФ "Онкофонд.ру",  кандидат медицинских наук Ирина Демидова.
Что касается стадии, на которой удается диагностировать диагноз, это очень индивидуальная история. Нужно понимать, что стадия заболевания зависит от распространенности опухоли. Иногда биология опухоли такова, что она начинает распространяться по организму в течение пары месяцев. И человек просто не успевает сообразить, что происходит. Поэтому четвертая стадия для саркомы, это, в общем, не редкость.
Разновидностей сарком очень много. В чем отличие от Юинга? В том, что там существует совершенно особенная химиотерапия, определенные схемы, которые помогают достичь очень хорошего эффекта. И поэтому нужно быть совершенно уверенным в диагнозе.

 

- Как вы доехали до Москвы, за свой счет?

-  Есть такая вещь, как бесплатный проезд до места лечения. Но оформлять его долго, нужен пакет документов. Поэтому первый раз я полетел за свой счет. У меня тогда еще были накопления: много работал до болезни, собирался жениться и купить квартиру.

- Сколько вы всего потратили, вы не считали?

- Миллион триста восемнадцать тысяч рублей.

Карта переездов Константина и сумма, потраченная на анализы и операции

- Это в основном билеты или еще и платное лечение? 

- Билеты, анализы. По направлению их ждать – большая очередь, а нужны они к определенному времени. Приходится делать платно. Можно было бы сэкономить, если пользоваться телемедициной, но так, как она у нас работает, лучше не надо. Один раз я попробовал, прождал ответа на запрос четыре недели и решил, что буду ездить сам – иначе я, наверное, с вами бы сейчас не разговаривал.

- Вернемся к вашей встрече с Феденко. Вы его дождались?

- Да, правда у меня поднялась температура, пока ждал – реакция организма на химиотерапию. Я тогда не знал об этом. Зашел в кабинет. Отдал ему анализы, снимки, а вместе с ними конверт с четырьмя тысячами – мне так сказали сделать. Он сказал:

"Уберите живо! Еще раз так сделаете, я вас больше не приму".

Главное – он сказал, что лечение мне назначили правильно, что химиотерапий будет больше шести курсов, и переключил меня на Александра Бочарова. Это человек из общественной организации.

Я вернулся в Омск делать химиотерапию. После третьего курса снова поехал в Москву на консультацию.

Комментарий эксперта. Врач-генетик, заведующая молекулярно-биологической лаборатории 62-й больницы, соучредитель БФ "Онкофонд.ру",  кандидат медицинских наук Ирина Демидова.
Могу рассказать, как сейчас организована работа онкологов в регионах. Существует одно головное онкологическое учреждение, областной либо краевой онкодиспансер, куда направляются все пациенты. Кроме этого, существует так называемый центр амбулаторно-онкологической помощи. Это, скажем так, первичное звено.
Человек приходит в поликлинику. Естественно, он не бежит сразу к онкологу, а приходит в поликлинику, где его смотрят терапевт, хирург, и, заподозрив то, что это все-таки онкологическая история, его направляют в центр амбулаторной онкологической помощи. Там ему могут сделать биопсию, провести амбулаторное исследование, компьютерную томографию, ультразвук и пр. И, когда диагноз уже установлен, человек попадает в онкодиспансер.

 

Химиотерапию Константин проходил в Омске. Первые 6 курсов он еще работал, совмещать с лечением было не просто: жуткие приступы тошноты и температура. Но он не собирался сдаваться: было ради кого жить. Через некоторое время после того, как Константин узнал о диагнозе, они со своей девушкой приняли решение пожениться. Жена продолжает поддерживать его и сейчас.

- Следующая поездка была после шестого курса – в Томск. Там была та же доктор, которая меня вспомнила и спросила с порога:

"На этот раз ты с деньгами, надеюсь, приехал?" Ну да, обследование-то амбулаторное, платное.

От нее я впервые услышал про ампутацию. Но тогда был к этому варианту не готов.

Возвращался обратно в разгар ковида – летом 2020-го. Прямых рейсов от Томска в Омск не было, поехал на такси через Новосибирск. Но там таксист, с которым я договорился ехать до Омска, не брал трубку. Ближайший поезд – шесть утра, ночевал на вокзале. В это же время я узнал, что мне нужно делать ПЭТ/КТ – позитронно-эмиссионную томографию. Очень хорошая вещь для онкобольных, чтобы проверить, нет ли где новых метастаз. В 2022 г. такая аппаратура появилась в Омске, а тогда мне пришлось ехать в Екатеринбург. Причем с направлением, взять которое нужно было в Омске.

Я доехал до города, еле успел до закрытия онкодиспансера и узнал, что дают они его в три места – в Екатеринбург, Тюмень и в Новосибирск. Я вернулся на вокзал и уехал в Екатеринбург. Со снимком мне повезло – врач задержался, чтобы сделать описание в тот же день, а вот с хостелом, в котором ночь нужно было переночевать до обратного рейса, не очень. Прихожу по адресу в "Букинге", а там опечатанный подвал, никого нет.

Комментарий эксперта. Врач-генетик, заведующая молекулярно-биологической лаборатории 62-й больницы, соучредитель БФ "Онкофонд.ру",  кандидат медицинских наук Ирина Демидова.
В Москве, кстати, примерно такая же схема маршрутизации. Человек идет в поликлинику, оттуда его отправляют к онкологу в ЦАОП. В ЦАОПе проводят первичную диагностику. И не всегда самые высококвалифицированные патологи могут с такими сложными опухолями справиться. Здесь нет ничего зазорного. Тогда используется второе мнение, либо… телемедицина. Но с ней действительно есть сложности. Нужно иметь изображение очень хорошего качества, которое должно быть передано в головное учреждение, в Федеральный центр. Это, как правило, очень объемные файлы.
Потом проблема заключается в том, что просто по морфологической картинке такие диагнозы ставить крайне сложно. Там проводят еще и гистохимические исследования, то есть когда на определенном маркере проводится специальная окраска. Не всегда эти окраски в регионах доступны. Кроме того, не все и не всегда проводят эти анализы на должном уровне. Сами понимаете, что если какой-то анализ проводится редко, он зачастую бывает не очень хорошего качества.

 

Так или иначе, в понедельник в 8 утра я был на приеме в Москве. Феденко снова кому-то позвонил, и вот я уже у радиолога. Мои снимки обсуждали с профессором Хмелевским – как я потом прочитал, главным внештатным радиологом в министерстве здравоохранения. И снова большой список анализов, на этот раз для лучевой терапии. Тогда еще Александр Александрович надеялся, что операции можно будет избежать.

Делают это в Москве, в Герцена. Но мне снова пришлось вернуться в Омск – забрать гистологию, чтобы показать ее в Москве. Точнее взять бумаги, чтобы мне выдали эту гистологию в Томске. Каждый раз гистологию приходится брать по новой, и пересмотр этого анализа платный - 3-4 тыс. руб. Денег уже почти не осталось, и я решил оформить себе наконец бесплатный проезд до места лечения.  

Просидел часа четыре в министерстве здравоохранения, где мне были совсем не рады – сказали, приема нет из-за ковида.

А потом объяснили, что схема такая – получаешь направление, выписку по месту жительства, формируешь пакет документов, везешь в министерство, оно рассматривает его в течение недели, потом еще одну неделю формирует новый пакет, с ним ты едешь в соцобеспечение, и вот только там тебе дают талон, который ты меняешь на билет. На поезд – у нас в Омске только такой вариант.

Но тут из кабинета выходит женщина и говорит:

"Здравствуйте, я министр здравоохранения Омской области, меня зовут Солдатова Ирина Геннадьевна. У вас есть какие-то ко мне вопросы?"

Вопросы у меня были. Тут же мне и с проездом помогли, и время нашли для бесплатного МРТ. Я потом еще попросил отчиму помочь, который три недели не мог попасть на прием к врачу с температурой под 40, но это другая история.

- Но теперь в Омске другой министр от другой партии – наверное, все в лучшую сторону изменилось?

- К сожалению, нет. Если при Солдатовой эта бюрократия была в такой… легкой форме, то при Мураховском это стало максимально утрированным, получить документ какой-то невозможно. А в самом Омске специалистов по саркомам нет. Я, когда с заведующим поликлиники разговаривал, пожаловался – мол, приходится с таким диагнозом ездить. А он мне: "Это нормально. У нас нет специалистов по костным онкологиям. Не занимаемся мы таким".

Лучевая терапия дала отличный эффект: опухоль уничтожили на 99%. Но через полгода жуткая боль в ноге вернулась, а  ПЭТ/КТ опять показало, что опухоль активна. На этот раз задет кишечник и область таза. А еще у Константина началась лучевая болезнь. Омские врачи вновь не знали, чем помочь молодому человеку. И ему пришлось ехать в Москву, и опять за свой счет.

После этого в Москве ему все-таки пришлось пройти через ампутацию – сначала по бедро, а затем нога была ампутирована полностью.

Константин в Москве

Платное обследование, чтобы попасть НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, заняло 3 недели. Буквально на третий день в палате произошло ЧП - у Констатина разорвалась аорта. Как сказали врачи, последствия неаккуратно проведенной колоноскопии в Омске. Тяжелейшая операция продолжалась более 10 часов, хирургам пришлось удалить ногу и часть подвздошной кости. Уже в процессе операции выяснилось, что это не вернувшаяся саркома, а гнойный конгломерат.

Сейчас Константин находится в стадии ремиссии. Он вновь вернулся к работе, удаленно.

Константин и Александра, супруга

- Я считаю, что я крутой. Знаете, я ведь видел тех, кто писал отказ от лечения уже после первого курса химиотерапии. Общался с отцом девушки, от которой муж ушел, когда ей вырезали опухоль… Я боролся 2 года, и да, я потерял ногу, и часть таза, часть ягодицы даже отрезали, но врачи – молодцы, все нужное оставили на месте. Мне часто звонят люди с саркомой, я всегда говорю, что нужно бороться. Деньги мне не нужны сейчас, я заработаю.

 

Редакция AMMIAC. отправила запрос в Министерство здравоохранения с просьбой дать комментарий по маршрутизации пациентов для диагностики онкологических заболеваний. На момент публикации комментарий в редакцию не поступил.

Читайте больше новостей в Телеграм, ВКонтакте, Яндекс Дзен

 

 

 

Автор:

Добавьте нас в Избранное в Яндекс.Новостях

Новости партнеров: