Информационное агентство
/ 4 октября, вторник 17:44

Синдром Дауна: истории людей, для которых это не приговор

21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна

Синдром Дауна: истории людей, для которых это не приговор
фото из соцсетей Марии Ланговой(первая слева)

Один из главных стереотипов об этом заболевании — с ним невозможна полноценная жизнь. Ammiac. собрал истории «солнечных» людей, которым удалось добиться успеха и стать счастливыми, несмотря на сложный диагноз.

Лейсан Зарипова

Лейсан Зарипова — первый в России инструктор по танцам с синдромом Дауна. Она родилась в селе Богатые Сабы в Татарстане. Врачи сразу сказали её родителям, что ребенок не выживет. Сегодня Лейсан 26 лет и она — сертифицированный инструктор по Zumba Fitness, обучает танцам детей и взрослых. Девушка так и не научилась читать и писать, но зато свободно говорит на русском и татарском.

Мария Нефедова

Маме Марии Нефёдовой акушер предложил отказаться от ребенка сразу после родов, он уверял, что девочка никогда не научится разговаривать. Сегодня 48-летняя Мария Нефёдова работает логопедом, помощников педагога в центре «Даунсайд Ап». Кроме того, Мария — актриса «Театра Простодушных». В 2012 году вместе с другими актерами с синдромом Дауна из 62 стран она снялась в ролике "Let Us In — I Want To Work" организации Down Syndrome International.

Сегодня в 10 городах России действует проект по снижению отказов от детей с синдромом Дауна. Сотрудники роддома и женской консультации обязаны соблюдать «протокол о сообщении диагноза»: его суть в том, чтобы познакомить будущих родителей с семьями, где воспитываются особенные дети. Татьяна Черкасова, исполнительный директор автономной некоммерческой организации инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!» говорит, что в последнее время к ней довольно часто обращаются беременные женщины, которые прошли генетический скрининг и не хотят прерывать беременность.

«Мы знакомим с нашими семьями, с нашими детьми и я лично стараюсь родителям всегда сказать о сложностях, с которыми они в любом случае столкнутся», — говорит Татьяна.

Синдром Дауна — это не наследственное заболевание, а внутриутробная генетическая мутация. 1 из 700 младенцев в мире рождается с 21 хромосомой, из-за которой они развиваются медленнее, чем обычные дети.

Василий Павликов

Тем не менее, 25-летний молодой человек «с синдромом» Василий Павликов из Минска успешно работает управляющим в кофейне «Инклюзивный бариста». Он закончил белорусский МБА, нынешнее руководство кафе очень довольно работой аккуратного менеджера, у которого «все отлично с математикой». Вася мечтает снять документальный фильм о людях с ограниченными возможностями, пишет сценарий. Поэтому в меню кофейни есть «кинокофе». Средства от продажи напитка пойдут на организацию съёмок.

Андрей Захаров

Андрей Захаров – учитель с синдромом Дауна. Ему 39 лет. Скромный и улыбчивый мужчина ведет литературный кружок в селе Добрянка Пермского края, занимается постановкой речи детям с синдромом Дауна и помогает им социализироваться.

Мария Ланговая

Мария Ланговая из Барнаула — солнечный человек. Однако синдром Дауна не помешал девушке добиться всемирной известности. Именно она взяла золото в плавании на дистанции вольным стилем на Специальных Олимпийских играх в 2011 году в Афинах. Еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — завоевала «золото» и «бронзу». Большой спорт появился в жизни Маши случайно, в 5 лет родители отвели болезненную девочку в бассейн, чтобы она немного окрепла.

Андрей Востриков

Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике.

Самое сложное для взрослых людей с синдромом Дауна – найти себя в жизни после 18 лет. Даже если здоровье позволяет трудиться, людей с инвалидностью на работу принимают неохотно. «Не все дети социализованы, только единицы могут проживать самостоятельно, распределять свой бюджет, даже ту самую пенсию, которую дает государство.

По данным Пенсионного фонда, это минимум 19 тысяч в месяц при 1 группе, 15 тысяч при второй. Если ребёнок признан инвалидом с рождения от 17 тысяч рублей (до 18 лет).

«До 18 лет многое обеспечивает коррекционная школа, после 18 лет эти дети в основном сидят дома» — констатирует председатель Свердловской общественной областной организации поддержки людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» Дарина Капустина, рассказывая о ситуации в регионах. Так что после 18 лет все стараются поменять группу, так как при 1 группе не берут на работу.

В Москве у подростков с особенностями больше возможностей.

29-летний москвич Никита Паничев был одним из первых «солнечных» людей, получивших работу в России. Несмотря на то, что он закончил 9 классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача, на постоянную работу его не брали. 5 лет назад сотрудники НКО уговорили руководство крупной сети кофеен взять на стажировку необычного парня. Сейчас он работает в должности повара.

Никита Паничев и Эвелина Блёданс с сыном

В России, по данным Минздрава, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна. По данным благотворительной организации «Даунсайд Ап», в нашей стране проживает более 50 тысяч людей с этим заболеванием, половина из них – дети. Каждый год в России рождается две с половиной тысячи «солнечных детей».

Автор:

Добавьте нас в Избранное в Яндекс.Новостях

Новости партнеров: